|
熊蕾 汪延
近年來，美國哈佛大學公共衛(wèi)生學院等機構(gòu)與國內(nèi)一些單位合作，進行哮喘病等疾病的遺傳基因研究，主要在安徽采集血樣。這些研究為國內(nèi)外矚目。負責這些項目的美國哈佛大學公共衛(wèi)生學院副教授、流行病學家徐希平曾對美國記者介紹說，這些項目的基因取樣，“達到2億中國人”，其中僅在安徽的哮喘病樣本的篩選，就“涉及600萬人”。
這樣大規(guī)模的采血，曾引起國內(nèi)一些科學家和媒體的關(guān)注。有關(guān)部門制定了《人類遺傳資源管理暫行辦法》，明確規(guī)定使用中國遺傳資源的國際合作必須在平等互利的原則基礎(chǔ)上進行，要有正式的協(xié)議或合同，要經(jīng)過中國政府的批準，采集樣本要做到知情同意。該條例于1998年6月經(jīng)國務(wù)院同意開始施行，并由科學技術(shù)部和衛(wèi)生部聯(lián)合成立了中國人類遺傳資源管理辦公室，負責《辦法》的實施、登記和管理重要遺傳家系和特定地區(qū)遺傳資源、組織審核涉及人類遺傳資源的國際合作項目等工作。
兩年多過去，實施情況究竟怎樣？今年1月，我們赴安徽進行了采訪。
合肥安徽醫(yī)科大學：“中方合作者沒有一家可以全程監(jiān)控”
在徐希平的母校，也是哈佛項目的主要中方合作伙伴之一的安徽醫(yī)科大學，主管科研的副校長劉建輝介紹說，徐希平1993年開始與安醫(yī)大公共衛(wèi)生學院合作，以后由于安醫(yī)大方面的人員變動，中斷一段時間。徐希平在安慶成立了美中生物醫(yī)學環(huán)境衛(wèi)生研究所，由安慶市衛(wèi)生局跟他合作，在基層調(diào)查的基礎(chǔ)上，通過體檢取血樣。1998年，安醫(yī)大校方與哈佛正式合作，成立了安醫(yī)大生物醫(yī)學研究所，在安慶的美中所轉(zhuǎn)為安醫(yī)大生物醫(yī)學研究所分所。在合肥和安慶各建了一個分子遺傳學實驗室。
正式合作后，到目前為止，國家遺傳資源辦成立兩年來共批了徐希平三個國際合作項目，即：“血壓對食鹽攝入易感性及其機制研究”，“吸煙、尼古丁成癮及其遺傳易感性研究”和“與冠心病及骨質(zhì)疏松癥有關(guān)的中間表型的生態(tài)遺傳學研究”。它們都由美國國家衛(wèi)生研究所（NIH）資助，由徐主持，都在安徽采樣。此外，徐還領(lǐng)導(dǎo)了一些完全是國內(nèi)出資的項目。
與哈佛的三個合作項目，中方合作伙伴有三家，即北京醫(yī)科大學（現(xiàn)為北京大學醫(yī)學部）、安醫(yī)大和安慶市。劉說，當強調(diào)合作“必須經(jīng)國家批準才能做”時，“人家3個月就能拿來批文”。他同時強調(diào)基因材料不能出境，如需出境，必需有遺傳資源辦的批準。這一點，劉建輝認為，就因為樣本帶不出去了，所以徐才把實驗室建在安徽。但是，是否能控制住，他覺得不好說。而且，徐以前究竟拿走了多少材料，誰也說不清。僅哮喘病一項，徐本人承認拿到美國的DNA樣本就有16400份；據(jù)他自己的一篇論文講，1993年他在安慶做的一個高血壓項目，就要在20多萬人中篩選樣本。
雖然這些問題“不是現(xiàn)在合作項目中出現(xiàn)的問題”，也不是遺傳資源管理辦法出臺之后出現(xiàn)的問題，但是，劉建輝也感覺到徐的項目跨的單位太多，沒有一個單位能和他完整合作。而且，在這些項目上，中方力量比較弱，項目又分成幾塊， “我們的利益不容易得到保護”，中方合作者“沒有一家可以全程監(jiān)控”。
對于美國媒介所報最初給哈佛項目投資的美國千年制藥公司僅僅因為可以接觸安徽的DNA資源，便在哮喘病等幾個基因研究項目上獲得投資一億多美元的事，劉副校長毫不知情。他感到，合作是在“信息不對稱”的情況下進行的。
對劉副校長的采訪使我們感到，徐希平主持的以安徽為基礎(chǔ)的基因研究項目，水的確很深。盡管大家都認為哮喘病項目已經(jīng)結(jié)束，與現(xiàn)在的研究“沒有關(guān)系”，但我們?nèi)匀幌肓私�，當時的研究有什么結(jié)果？為那些項目采集血樣的過程中，是否做到了知情同意？對老百姓是怎樣交代的？
農(nóng)民的知情同意權(quán)是否被忽視
聯(lián)合國大會1998年12月批準的《人類基因組宣言》明確指出，生命科學領(lǐng)域的國際合作中，特別是同發(fā)展中國家的國際合作中，必須遵守生命倫理的原則。而在對生命科學的所有研究中，知情同意是最重要的原則。1月11日，我們驅(qū)車從合肥到安慶再到岳西，就是想親自聽聽被采過血樣的農(nóng)民，是否知道他們是在為一個國際合作項目作“貢獻”。
到了地處皖西的岳西縣，在去頭陀鎮(zhèn)的路上，縣醫(yī)院辦公室主任鄭光湖告訴我們，1996年是安醫(yī)大在這里做體檢，目的是“探討建立農(nóng)村合作醫(yī)療體制的新模式，與徐希平和哈佛沒有關(guān)系”。以頭陀為試點，抽了1400多份血樣。1997年，徐讓他做哮喘病人的篩選，條件很嚴，要一家三代同堂，至少兩代有病人的家庭才能入選。頭陀鎮(zhèn)只挑出4戶。全縣40萬人口，只挑出50戶。因為“老百姓不愿意出錢”，合作醫(yī)療沒建起來。
鄭給了我們當初體檢時發(fā)給農(nóng)民的“健康卡”和“知情同意書”樣本�？h衛(wèi)生局印制的“健康卡”是一個薄薄的小冊子，第一頁上印著這樣的話：“這本保健卡是我們?yōu)槟櫡⻊?wù)的方式之一，上面記錄著這次體檢的結(jié)果；您日后看病時，帶上它，讓醫(yī)生在上面查閱您以前的健康情況、記錄您的病情�！焙竺鎺醉摻榻B了一些醫(yī)學常識，包括“健康=生活方式+遺傳+環(huán)境”和“高血壓患者須知”等，然后就是“體檢報告單”。
從縣城出發(fā)經(jīng)過大約兩小時山路的顛簸，我們到了頭陀，大別山深處一個只有一條長街的小鎮(zhèn)。鎮(zhèn)衛(wèi)生院對當年的體檢沒有任何檔案記錄，現(xiàn)任院長說不了解當時的情況。我們提出訪問一戶當時抽過血樣的農(nóng)民。但是，他們說，這些農(nóng)民不住在鎮(zhèn)上，去最近的一戶要走十幾里山路，那里不通車。山高路遠，雪后路滑，“你們上不去”。我們堅持要去。不聽聽農(nóng)民怎樣講，我們心里不踏實。最后他們找來一位向?qū)�，并和我們一起步行上山。又是兩個小時的跋涉，我們到了松山村汪畈組的儲勉齋家。一條寬闊的車道赫然直通村邊。
60歲的儲勉齋和妻子胡祥信、女兒儲召華和儲召霞在1996年11月和97年３月參加了兩次“體檢”。他們每人保存著兩本當年發(fā)的健康卡，一本記載著96年11月5日的檢查，項目有心肺功能、血壓等，并抽了血；另一本記載著1997年3月10日的第二次檢查，也抽了血，比第一次多，但“不知有多少”。“胳膊從一個小洞伸進布簾里，醫(yī)生在布簾后面，看不見”。兩次都給了誤工補助，頭一次每人10元，第二次20元，外加兩包方便面。第二次“體檢”是有選擇的，村里只有他們一家被挑上，而且不要兒子和外孫女，只要老兩口和兩個女兒去。他們愿意去，“因為大女召華的病情比較重，一到春天就咳喘得厲害，希望她能得到治療”。但是并沒有得到。只給了一個美中生物醫(yī)學環(huán)境衛(wèi)生研究所開的居民健康檢查報告單。另外說老儲有高血壓，給了兩瓶降壓藥。
老儲一家都肯定地說，沒有人給他們看過、念過知情同意書，也不知道與哈佛的合作。我們拿出鄭給我們的知情同意書樣本給他們念：“我知道哈佛大學公共衛(wèi)生學院與北京醫(yī)科大學、安慶市衛(wèi)生局、安慶美中生物醫(yī)學環(huán)境衛(wèi)生研究所聯(lián)合主持題為‘中國（ ）病分子遺傳流行病學研究’的科研項目，該項目的目的是調(diào)查中國（農(nóng)村）居民（ ）病患病情況，分布特征，研究其與遺傳的關(guān)系，研究各種環(huán)境因素在其發(fā)病過程中所起的作用，最終發(fā)展出對這種疾病的新的預(yù)防與治療方法。在此我同意參加該項目活動。……我知道參加本研究會得到有關(guān)的免費體檢、化驗與咨詢，今后還有可能得到進一步的優(yōu)惠醫(yī)療保健服務(wù)……”他們聽了，連聲說，“不知道，不知道�！毖獦铀偷侥膬喝チ艘膊恢馈＠蟽τ浀煤炦^字，不過是為了領(lǐng)誤工補助。
如此熱心國際合作的中方合作者
從合肥到安慶后，我們認識了原安慶市衛(wèi)生局黨組書記兼局長、現(xiàn)安慶市人大常委會教科文衛(wèi)委員會主任方治安。他也是安醫(yī)大畢業(yè)，曾在解放軍駐西藏部隊從事醫(yī)務(wù)工作12年，現(xiàn)在是安慶方面與哈佛合作的代表，在徐希平的美中所任調(diào)查員。
方說，通過與哈佛的研究項目“可以和國際一流的科學家合作”，提高安慶地區(qū)衛(wèi)生隊伍的素質(zhì)和研究水平，提高農(nóng)村基層衛(wèi)生的預(yù)防和治療水平。此前安慶沒有一個衛(wèi)生醫(yī)學的科研機構(gòu)。
在安醫(yī)大生物醫(yī)學研究所安慶分所的實驗室，年輕的實驗室主任向我們介紹正在這里進行的一些研究課題。其中一項是環(huán)境對女性生殖的影響，主要在安慶市的紡織廠采血樣。他說這是北醫(yī)大與哈佛合作的一個課題。我們有些疑惑：遺傳資源辦批準的三個項目中并沒有這個研究呀？正在此時，一位匆匆趕來的女性打斷了實驗室主任的介紹，說，“他們問的都是基因采樣的事，這個問題很敏感，其實這個內(nèi)分泌現(xiàn)場已經(jīng)結(jié)束了�！�
這位女性是分所副所長王濱燕，曾在哈佛學習。她自稱是“啞鈴式”人才，“一肩挑兩頭”，就是既在國外發(fā)展也在國內(nèi)研究。我們始終沒弄明白她現(xiàn)在與哈佛還有沒有關(guān)系。
在我們趕往200多公里以外的岳西時，方治安主任在陪同我們前去的路上介紹說，安慶是個農(nóng)業(yè)市，90%的人口在農(nóng)村，通過與徐希平的合作可以針對安慶地區(qū)的常見多發(fā)病開展課題研究。因為哈佛的學術(shù)研究課題不能與地方政府合作，因此安慶市由方治安出面以美中所調(diào)查員的身份參加。在安醫(yī)大任兼職教授的方治安認為，與哈佛的合作帶動了地方衛(wèi)生工作的發(fā)展，為安慶也為國家培養(yǎng)了人才。方與徐等已在國外學術(shù)刊物聯(lián)名發(fā)表了十幾篇論文。從在安徽開展這些研究課題以來，徐希平總共已在安慶投了600萬美元。研究的經(jīng)費，美中所的基建費、運行費、調(diào)查對象的檢查和誤時誤工補助費等，方治安稱都是徐希平方面提供的。
從安慶回到合肥，方治安直接把我們領(lǐng)到安醫(yī)大分子遺傳學實驗室。副校長張學軍、安醫(yī)大教授兼生物醫(yī)學研究所所長臧桐華等接待我們，陣容隆重。與哈佛合作的三個項目之一的中方負責人、安醫(yī)大教授金永堂說，1996年在岳西的“體檢”是他主持的，與哈佛的項目“沒有關(guān)系”。哮喘病項目“從1993年到1994年開始做預(yù)調(diào)查，一直做到1998年結(jié)束”，但1996年在岳西的摸底“不是為哮喘來摸底”，而是“基線調(diào)查”，“基線調(diào)查是預(yù)調(diào)查”，“主要是看老百姓對合作醫(yī)療的恢復(fù)是否滿意”。
我們問金永堂這個調(diào)查是誰資助的？他說“是衛(wèi)世項目（即衛(wèi)生部與世界銀行搞農(nóng)村衛(wèi)生人才培養(yǎng)的項目）的錢”。方治安也跟我們提到過“衛(wèi)世項目”。我們告訴他們，世界銀行的項目是有記錄的。金永堂馬上改口說，不記得錢是哪里來的了，因為“也沒花多少錢”。“沒花多少”是多少呢？他“不記得”了。為什么搞合作醫(yī)療的調(diào)查要抽血，而且要抽兩次，而且第二次專挑有呼吸道疾病的家庭？他無法回答。兩次調(diào)查有什么結(jié)果，有沒有研究報告？金永堂依然是“不記得”，只是一再說，“那是個很小的課題”。
一個科學工作者，可以這樣不清楚自己主持的研究課題的經(jīng)費來源和研究結(jié)果嗎？回到北京，我們詢問了世界銀行北京代表處。答復(fù)是，世行在中國從沒有資助過需要抽血體檢的衛(wèi)生項目。
徐希平：“攻擊我的人對我都不了解”
離開安醫(yī)大，方治安主任立馬帶我們?nèi)ヒ娏诵煜Ｆ�。中科院“百人計劃”教授的徐希平談了�?個小時。他說，在得到NIH的資金以前，哈佛首先在哮喘病項目上“與美國千年制藥公司合作”，由該公司資助這個項目。這項合作對哈佛有利的地方，一是介入了復(fù)雜疾病遺傳因素研究的行列，二是與公司的合作可以實現(xiàn)技術(shù)轉(zhuǎn)移，轉(zhuǎn)移到哈佛再轉(zhuǎn)移到中國，三是得到啟動資金，四是一旦開始以后，如果公司要求苛刻，就可以從NIH申請資金。對于中國來說，這幾點也同時存在。中國的強處在人群和二級保健網(wǎng)，當時又在擴大對外開放，推進全方位的國際合作。通過這個項目還可以培訓大批人才，進行基礎(chǔ)建設(shè)。
徐承認，中國是發(fā)展中國家，跟國外合作，國外肯定有利。但是這種研究“從出論文到出專利還有很長的時間”他說，人類基因有共同的部分，也有差異。研究中國的材料，對研究一些疾病的機理有好處。
徐希平對能拿到NIH的資金非常自豪，因為拿它的項目，“要經(jīng)過最苛刻的評審”，因此它資助的課題“是最高榮譽的課題”。他有些不平地說，“在中國申請項目，對我們特別苛刻”。他認為有些科學家“聳人聽聞”地夸大了基因資源的重要性，對他進行攻擊�！岸始滴业拇笥腥嗽�，”他說�！肮粑业娜藢ξ叶疾涣私��！�
談到哈佛為什么愿意同中國合作，徐希平說，最主要的原因是，在美國不好找樣本。“我們需要一家有兩個以上的病人，只有一個病人就不合格。在美國找一家有兩個以上的病人很難，可能一個住在加州，一個住在波士頓。而中國家庭都住在一起�！逼浯�，美國是支氣管哮喘病的高發(fā)區(qū)，一家有兩人同時患病，環(huán)境可能起主要作用。而低發(fā)地區(qū)遺傳因素的比例就大。中國是低發(fā)地區(qū)，農(nóng)村的發(fā)病率很低，環(huán)境因素小，說明遺傳比重大。第三，中國農(nóng)村的生活方式比較統(tǒng)一，做什么，吃什么，都比較一致，而美國是不一致的。生活方式越單純，越證明樣本好。另外還有客觀上存在，但能不作為申請資金的理由，NIH也不會以此來批資助的因素，就是在中國的研究成本“便宜”。
對于知情同意，徐希平說，“我的要求非常清楚。我們作為sponsor institute（主導(dǎo)研究機構(gòu)）有責任，但不負主要責任。執(zhí)行不是我的責任。不能因為我殺人而讓我的院長負責。我們是有協(xié)議的。他們沒執(zhí)行，不能開罪于我。”
我們認為他這個比方不恰當。知情同意的概念在中國還沒有普及的情況下，他作為從國外帶來研究項目的首席科學家，應(yīng)當負責任地把這個概念灌輸給每一個參加項目的人，并做好示范。最后他表示要“調(diào)查一下”。
安徽的傳真和徐的論文：岳西調(diào)查是否與哈佛無關(guān)？
從安徽回到北京，農(nóng)歷除夕，我們收到了安醫(yī)大生物醫(yī)學研究所、鄭光湖等同時發(fā)來的四份傳真，主要內(nèi)容是說岳西縣1996年11月和1997年3月的兩次“體檢”都“與哈佛大學無關(guān)”。雖然1995年安醫(yī)大和哈佛大學就在安慶地區(qū)開展“支氣管哮喘遺傳流行病學研究”項目，但在各縣是“分別自簽協(xié)議之日起”才開始項目�！皡f(xié)議前的工作均屬我們國內(nèi)衛(wèi)生部門自行開展工作，與哈佛大學無關(guān)；如在岳西縣，支喘課題是1997年9月9日簽定的協(xié)議，9月前的地方工作與哈佛大學無關(guān)。”鄭光湖的傳真則聲稱1997年3月在頭陀鎮(zhèn)“完成了兩戶哮喘家庭的篩選”，是為了“爭取在我縣開展哮喘課題合作”而“證明我們有能力開展這樣的研究”，“參考別的縣采用的方案”自行進行的。
當天，徐希平也發(fā)來同樣內(nèi)容的傳真。
但是，我們的科學顧問郝忻在互聯(lián)網(wǎng)上查到的以徐希平為首署名的一篇論文，卻與上述說法不符。在1999年12月第160卷第6期《美國呼吸保健醫(yī)學雜志》（1928到1933頁）（Am. J. Respir. Crit. Care Med., Volume 160, Number 6, December 1999,1928-1933）[徐希平、金永堂、方治安等8位作者]發(fā)表的題為《一個中國農(nóng)村社區(qū)的肺功能族群》（Familial Aggregation of Pulmonary Function in a Rural ChineseCommunity）的論文中，哈佛公共衛(wèi)生學院群體遺傳研究計劃及哈佛和波士頓大學的幾家機構(gòu)、安徽美中生物醫(yī)學和環(huán)境健康研究所、安醫(yī)大、北醫(yī)大等的名字赫然列于其上，并載明這項研究的“現(xiàn)場調(diào)查是與中國安徽醫(yī)科大學和安慶衛(wèi)生局合作完成的”。論文介紹了安慶的地理位置、自然條件和人口構(gòu)成，說，“選擇安慶做該項遺傳流行病學研究理由如下：（1）居民在種族、環(huán)境、職業(yè)和飲食結(jié)構(gòu)上相對是同質(zhì)的；（2）村莊已存在了幾千年，常住人口穩(wěn)定；（3）人口數(shù)量大，足以保證獲得充分數(shù)量的指標個案家庭。此外，每個縣的醫(yī)療都是通過一個三級（縣、鄉(xiāng)、村）服務(wù)網(wǎng)絡(luò)來管理的。這個體系……為有效而一致地識別指標個案提供了一個獨特的機會�！闭撐慕榻B了該研究識別哮喘病指標家庭的標準，寫道：“哮喘病指標家庭是通過一個多階段的過程在8個縣（樅陽、懷寧、潛山、桐城、太湖、望江、宿松和岳西）收集的�！闭撐膶懙妹髅靼装祝含F(xiàn)場調(diào)查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。
這能說岳西的“體檢”與哈佛大學的項目沒有關(guān)系嗎？
郝忻從美國NIH網(wǎng)站(http://commons.cit.nih.gov/crisp/CRISP.Generate_Ticket)還查到，徐希平目前拿到9個NIH資助的項目，都與疾病基因有關(guān)，從哮喘病、高血壓到骨殖疏松。NIH最近批給他的一個項目是“哮喘基因發(fā)現(xiàn)中的定位候選基因”研究（POSITIONAL CANDIDATE GENE APPROACHES IN ASTHMA GENE DISCOVERY），項目期限從2000年9月30日到2005年8月31日。項目建議書公然表明，該項目用的就是群體遺傳學研究計劃從“正在進行的哮喘病基因圖譜研究和現(xiàn)有的2756戶至少有兩個兄弟和姐妹患有醫(yī)生診斷的哮喘病并且父母健全的核心家庭的DNA樣本”中識別的候選基因。（Theproposed project takes advantage of the rapid progression of the HumanGenome Project (HGP) in identifying positional candidate genes and is builton our ongoing asthma gene-mapping study and existent DNA samples in 2,756nuclear families with at least two siblings with physician-diagnosed asthmaand available parents.）他這個項目分明仍然使用1994年到1998年他們在安徽收集的血樣。這就意味著，徐領(lǐng)導(dǎo)的哈佛大學的這個樣本采集有違生命倫理準則的哮喘病項目，在沒有得到中國政府批準的情況下，還在繼續(xù)進行。我們在安徽了解到的問題并不是過去的問題。徐在項目建議中還寫道：“以我們在流行病學、臨床醫(yī)學、分子遺傳學、生物統(tǒng)計學方面的專長和人口資源，我們有信心能夠推進對哮喘病遺傳確定因素的理解。從所建議的項目研究中的發(fā)現(xiàn)，可以導(dǎo)致改進對這種疾病的預(yù)防、診斷和治療的戰(zhàn)略�！�
這符合生命倫理準則嗎？
此外，徐希平在合肥跟我們談話時，卻表示他對哮喘病的研究已經(jīng)轉(zhuǎn)向，說他現(xiàn)在的研究精力95%投入高血壓病，哮喘病只占5%。之所以轉(zhuǎn)向，是因為哮喘病的藥物性基因“缺乏客觀指標評價的療效”。他在設(shè)計項目時低估了哮喘病的復(fù)雜性，也高估了中國目標人群的“純度”。而此時他已經(jīng)拿到了NIH給他研究哮喘病的資助。這樣說，又是為什么？
對于徐希平所選擇的疾病類型，也令人疑惑。郝忻說，“他選擇研究的疾病——哮喘病、高血壓、肥胖癥、骨殖疏松癥——都是富裕社會更為關(guān)心的疾病，他在項目申請中，從來都會指出有多少美國人患這樣的疾病，美國人為治療這些疾病要花多少錢。這些病是安徽農(nóng)村的多發(fā)病嗎？他的研究將如何造福于貧困的安徽農(nóng)民呢？”
以上種種，怎能不讓人對這些國際合作項目生疑？
百姓權(quán)益和國家利益誰來保護
我們不想因為我們看到的一個個案，來否定徐希平在中國做的所有基因研究項目。但是，作為代表美國著名學府的項目負責人，徐希平應(yīng)該知道知情同意在生命倫理原則中的重要性。在美國，基因研究中的DNA樣本采集，哪怕有一例沒有做到知情同意，整個研究都會被否定。美國國際遺傳學會的創(chuàng)始會長就因為在發(fā)展中國家采集DNA樣本時，沒有完全做到知情同意，而正受到調(diào)查。
因此，這種不遺余力動員方方面面否認一處有失誤的工作同研究項目的外國主導(dǎo)機構(gòu)和主要負責人有關(guān)系的做法，實在令人遺憾。不能允許以發(fā)展中國家沒有健全的體制、有效的監(jiān)督機制和公眾自我保護意識不強為借口，違反或破壞上述原則。美國哈佛大學一個機構(gòu)在中國偏遠農(nóng)村進行的一個基因研究項目沒有完全遵守這個原則，我們?yōu)槭裁匆獛椭麄儊碚谘诤头裾J？
我們不懂遺傳學。但是我們有中國人的良心和責任。我們不明白，如果一個目的在于造福人類的科研項目，對為它做出貢獻卻缺乏自我保護意識的群體，如儲勉齋那樣的農(nóng)民的權(quán)利漠然視之，它又能給參與其中的實力較弱的合作方帶來多大的利益呢？我們作為這種合作的一方，又如何保證我們中國應(yīng)有的最大利益呢？
在與徐希平的合作項目中，中國付出的是獨一無二的基因資源，是國家用幾十年時間建立起來的幾級農(nóng)村醫(yī)療體系。徐希平和他的外國同事Schork NJ以哈佛大學公共衛(wèi)生學院環(huán)境衛(wèi)生系和波士頓Brigham婦女醫(yī)院研究人員的身份發(fā)表于1997年5月的《癌癥原因控制》（Cancer Causes Control 1997 May;8(3):518-23）的一篇論文（《基因與環(huán)境的聯(lián)系：為什么中國提供了特殊的機會》）明確說：“由于中國的人口特性和巨大規(guī)模，中國人口為人類基因的研究和利用生物技術(shù)最近的革命的能力提供了一種獨一無二的資源。中國為復(fù)雜疾病的基因研究提供了一種非常的群體，理由如下：（1）13億人口的資源使得獲得大量有著稀有（和常見）疾病的實驗對象成為可能；（2）許多地區(qū)保留了相對的基因同質(zhì)性；（3）分層清楚；（4）城鄉(xiāng)之間和地區(qū)之間環(huán)境因素和疾病發(fā)病率反差都很大；（5）家庭成員都在一起；（6）流行病學研究成本劃算�！�
相比之下，徐希平提供給中國的，是獨一無二的嗎？
美國千年制藥公司僅僅因為可以接觸安徽的DNA資源，便在哮喘病等幾個基因研究項目上獲得投資一億多美元。它的CEO坦誠地說：沒有安徽的項目，他們沒有今天。而中方的所得與中方的付出相稱嗎？
現(xiàn)在美國一家藥物公司工作的中國朋友（也是博士）告訴我們：在小分子藥物的研發(fā)合作中，如果有人提供樣本（一般說１克左右）及其化學結(jié)構(gòu)，一旦該化學結(jié)構(gòu)最終被ＦＤＡ（美國食品藥品管理局）批準上了市，樣本提供者至少可提成銷售額的3%到5％。他以前的公司據(jù)此獲得成功，他們從一超級大公司提取17%的銷售額，1998年該藥的銷售額為１２億美金。公司的許多員工的“五子登科”項目，全仗著這17%的提成。一旦一個疾病基因被克隆出來，這個價將會是聞所未聞的天價。如果徐希平的項目最終在北美獲得了成功，大別山的農(nóng)民得到了什么呢？難道只是為人類治療此病作了無償?shù)膶氋F貢獻？
在采訪中，我們有一個強烈的感覺，就是哈佛的這些基因研究項目，從樣本篩選到采集，離開我們幾十年建設(shè)起來的幾級農(nóng)村醫(yī)療衛(wèi)生保健網(wǎng)，是不可能的。這應(yīng)當是中國方面的一筆巨大投入。但是中方參加項目的很多人卻認為“我們沒投什么錢”。持這種看法，能堅持中方在合作中的平等互利嗎？
相比之下，哈佛項目的調(diào)查采樣雖然依賴這一龐大的網(wǎng)絡(luò)，但是，哈佛公共衛(wèi)生學院新聞辦公室主任駱賓·赫曼就《華盛頓郵報》報道發(fā)表的聲明說，哈佛“對中國政府為其公民提供的健康服務(wù)不承擔責任”。這公平嗎？《人類基因組宣言》要求生命科學領(lǐng)域中同發(fā)展中國家的合作要有利于發(fā)展中國家在科學上受益，分享數(shù)據(jù)和成果。按赫曼女士的這種態(tài)度，中國的利益能得到保證嗎？
我們支持基因研究領(lǐng)域的國際合作，我們期望我們國家的基因研究突飛猛進，不亞于國人盼望我們的體肓健兒在奧運會上披金掛銀。但是，正如競技體育不容興奮劑玷污一樣，基因研究也不能以犧牲公眾的知情權(quán)和國家的根本利益為代價。
（此文載于2001年3月26日第13期《了望》周刊，略有補充。）
|
